Język:

Historia choroby Pawełka 2017


Historia Pawełka
ROK 2005 - 2006

Pawełek urodził się w 30 tygodniu ciąży z masą urodzeniową 1300, w pierwszej minucie życia otrzymał 4 pkt. Apgar, w dziesiątej zaś 8. Pawełek wydawał się zdrowy, jednak lekarz oświadczył nam, że musi zostać przewiezione do Wrocławia na oddział wcześniaków, gdyż w każdej chwili mogą nastąpić komplikacje. Jeszcze tego samego dnia na miejscu, został ochrzczony z wody przez pielęgniarki. Ten fakt wzbudził w nas duże obawy o jego zdrowie i życia.
Po przyjeździe do Wrocławia został od razu podłączony do respiratora, w trzeciej dobie życia nastąpiło załamanie, okazało się, że Pawełek ma niewydolność nerek, ale to praktycznie był początek jego trudnego i pełnego cierpień życia. Gdy Pawełek skończył pięć tygodni stwierdzono u niego wodogłowie co niosło za sobą konieczność założenia zastawki komorowo " otrzewnowej. Oświadczenie lekarzy brzmiało jak wyrok! Powiedziano nam, że nasze maleństwo jest dzieckiem bardzo chorym, bez jakichkolwiek szans na normalne życie. Nie to chcieliśmy usłyszeć, ale postanowiliśmy walczyć o naszego synka.

Po trzech miesiącach ciągłego strachu i obaw Pawełek zaczął sam oddychać i nareszcie po raz pierwszy w jego życiu mogłam wziąść go na ręce " to był mój najszczęśliwszy dzień w życiu! Po tygodniu nasz synek trafił na oddział patologii noworodków, gdzie miał spędzić kilka dni i mieliśmy nareszcie wrócić z nim do domu. Będąc z moim dzieckiem w szpitalu miałam uczyć go odruchu ssania i jedzenia butelką, mnie natomiast uczono karmienia sondą. W tym czasie Pawelek przeszedł wiele konsultacji medycznych i badań. Neurolog stwierdził opóźnienie psychoruchowe, a okulista co było bardzo ważne - wzrok prawidłowy.
Nastał dzień kiedy mieliśmy jechać do domu. Wezwano nas na kontrole na oddział chirurgii dziecięcej, celem sprawdzenia działania zastawki. Po przejściu rzekomo rutynowego zabiegu okazało się, że z Pawełkiem coś złego się dzieje. Podczas, gdy my pojechaliśmy po nasze rzeczy do szpitala wcześniaków, synek nasz miał drugą operację usunięcia i zarazem wszczepienia zastawki po drugiej stronie główki. Gdy go zobaczyliśmy nie mogliśmy uwierzyć, że to jest nasze dziecko, które na chwilę zostawiliśmy pod opieką specjalistów. Pawełek był nieprzytomny, bardzo blady i miał dużego krwiaka na głowie, którego przyczyny powstania nikt nam nie umiał wytłumaczyć. Powiedziano nam tylko, że wystąpiły komplikacje, ale teraz jest już wszystko dobrze i nie ma powodów do zmartwień. Jak się później okazało krwiak ten spowodował nie odwracalne skutki w rozwoju naszego dziecka. Po kilku godzinach spędzonych przy dziecku pojechaliśmy do domu, do naszej wówczas półtora rocznej córeczki na kolacje wigilijną myśląc, że nasze maleństwo jest pod dobra opieką. Jednak okazało się, że po naszym wyjściu ze szpitala jego stan tak się pogorszył, że został natychmiast przekazany na oddział intensywnej terapii. Spędził tam całe święta w bardzo ciężkim stanie " niewydolność oddechowa, nerek, krążenia. Lekarze twierdzili, że nie znają przyczyn takiego stanu, jednocześnie nie dawali mu szans na przeżycie. Nasze dziecko jednak miało tak silną wolę życia, że po kilku dniach wszystkie objawy choroby minęło i Pawełek wrócił na normalny oddział. Niestety to nie był jeszcze koniec jego przeżyć w tym szpitalu. Po kilku dniach historia powtórzyła się, nasz synek znowu umierał. Miał podobne objawy jak wcześniej, a także dodatkowo krwawił ze wszystkich narządów. Jak się okazało kilka miesięcy później, kiedy to pediatra przetłumaczył mi wypis ze szpitala moje dziecko miało sepsę, do której lekarze nie umieli, a może nie chcieli się przyznać. Pawełek kolejny raz wywalczył sobie dalsze życie tylko szkoda, że tak zniszczone przez lekarzy. Okazało się bowiem, że wszystko co się działo ostatnio z naszym dzieckiem, spowodowało kolejne uszkodzenia.

Kolejny raz usłyszeliśmy od lekarzy wyrok; dziecko będzie całkiem nie sprawne ruchowo, niewidome, nigdy nie będzie samo jadło gdyż nie ma odruchu połykania. Mieliśmy już wszystkiego dość i chcieliśmy jak najszybciej zabrać go stamtąd do domu. W związku z tym nie wyraziliśmy zgody na zabieg gastrostomii (karmienie poza jelitowe), jaki lekarze chcieli przeprowadzić. Stwierdziliśmy, że zrobimy wszystko co w naszej mocy aby nauczyć go jeść i pozbyć się sondy .

Dzień 20.02.2006 roku to dzień wyjątkowy, szczęśliwy i niezapomniany! W końcu zabraliśmy naszego synka do domu i zaczęliśmy walkę o lepsze jutro. Pierwszym ważnym wydarzeniem w życiu naszego Pawełka był chrzest, który odbył się w gronie rodziny w naszym domu.
Po kilku dniach pobytu w domu Pawełek zaczął powoli jeść butelką i to był nasz pierwszy duży sukces, który dodał nam siły do dalszej walki.
Uwierzyliśmy, że czasami wystarczy nie poddawać się i wytrwać w swoim postanowieniu, a można przezwyciężyć wiele trudności.
Następnym etapem życia naszego synka były nieustanne wizyty u specjalistów, kolejne diagnozy, intensywne rehabilitacje i walka o zapewnienie mu jak najlepszych warunków do życia. Przeprowadzono u niego szereg badań genetycznych i metabolicznych, które były prawidłowo i nie dały odpowiedzi " dlaczego nasze dziecko urodziło się ponad dwa miesiące za wcześnie. Po jakimś czasie przestaliśmy szukać przyczyn i winnych naszej tragedii, w pewnym stopniu pogodziliśmy się z ta sytuacją i cały nasz wysiłek włożyliśmy w usprawnianie naszego synka.

REHABILITACJA WZROKU

Pawełek systematycznie " co dwa tygodnie uczęszcza na rehabilitację wzroku do Ośrodka Szkolno Wychowawczego Dzieci Niewidomych i Słabo Widzących we Wrocławiu.
Pani Ania, która ma z nim zajęcia napawa nas dużym optymizmem, z zajęć na zajęcia są postępy w reagowaniu naszego dziecka na światło i zabawki. Pawełek bardzo lubi uczestniczyć w tych ćwiczeniach, dzięki nim bardziej otwiera się na świat, wykazuje zainteresowanie tym co się wokół niego dzieje. Po roku ćwiczeń i rehabilitacji otrzymaliśmy wspaniałe osiągnięcia - nasz synek reaguje na światło, wodzi wzrokiem, utrzymuje kontakt wzrokowy, patrzy i sięga po różne przedmioty rozpoznaje twarze, uśmiecha się w interakcji z dorosłym " widzi na odległość półtorej metra. Jest to nasz olejny duży sukces! Wierzymy, że mimo uszkodzenia w jakimś stopniu nerwu wzrokowego ma on szanse uzyskać jeszcze lepsze efekty po przez intensywne ćwiczenia i rehabilitację.

REHABILITACJA PSYCHO - RUCHOWA

Nasze dziecko oprócz rehabilitacji oczu uczęszcza oczywiście na rehabilitację ruchową, którą także kontynuujemy w domu. Codziennie chodzi do Ośrodka Opiekuńczo " Rehabilitacyjnego, gdzie uczestniczy w szeregu zajęć usprawniających i wspomagających jego rozwój.
W ośrodku uczestniczy między innymi w dogoterapii, muzykoterapii, zajęciach ruchowych, logopedycznych jak i stymulujących ogólny rozwój. Tam właśnie Pawełek zaczął robić pierwsze postępy rozwojowe, zaczął wykazywać chęci poznawania nowych potraw (mimo moich prób do tej pory jadł tylko mleko przez butelkę), zaczął jeść łyżeczką, niestety na razie tylko posiłki zmiksowane. Poza tym raz w tygodniu jeździmy z nim na ćwiczenia do szpitala oraz do Ośrodka Rehabilitacji w Polkowicach. Intensywność zabiegów oraz wytrwałość pań terapeutek powodują, że nasz synek robi coraz to większe postępy.
Pawełek potrafi już utrzymać główkę, wykazuje coraz większą aktywność prawej rączki, przewraca się na boki, na brzuch i z powrotem, łapie nóżki i przyciąga je do buzi. Nasz synek umie już podpierać się na rączkach, chwilę posiedzi oparty a także przy pomocy drugiej osoby stoi przy piłce. Dla niektórych ludzi są to może bardzo małe efekty, które osiąga dziecko w wieku dwóch lat, ale dla nas rodziców jest to bardzo duży krok na przód w rozwoju naszego synka, a także powód do radości. Kosztowało to nas, a przede wszystkim Pawełka dużo pracy, wysiłku, czasu oraz pieniędzy. Aby osiągnąć to co do tej pory uzyskaliśmy, będziemy trwać w tym co robimy i mamy nadzieję, że to dopiero początek drogi w jego rozwoju i osiągnięciach.

 

ROK 2007

Ten rok zaczął się dla nas bardzo źle, Pawełek chorował aż do maja; ciągłe przeziębienia, zapalenia oskrzeli, gardła, krtani " cały czas brał antybiotyki na przemian z zastrzykami, inhalacje i nic nie pomagało. Moim zdaniem powodem tego było szczepienie przeciw grypie, które otrzymał w grudniu, jednak jest to tylko opinia matki, lekarze twierdzą, że to nie miało z jego chorobom nic wspólnego. Przez te parę miesięcy nasz synek praktycznie nie uczestniczył w rehabilitacji, bardzo się osłabił i schudł " gdyż apetytu tez nie miał. Cały nasz wysiłek poszedł na marne, to co osiągnęliśmy znikło jak bańka mydlana, musieliśmy wrócić prawie do początku. Pawełek musiał powtarzać to wszystko czego wcześniej się nauczył " było to dla nas bardzo przykre, ale nie poddawaliśmy się i szukaliśmy nowych rozwiązań.
Dowiedzieliśmy się o możliwości wyjazdu na turnus rehabilitacyjny do Ośrodka Zabajka 2, o którym wśród rodziców dzieci chorych krąży bardzo dobra opinia. Koszt takiego wyjazdu wynosił 3500 zł, więc zaczęliśmy szukać pomocy w różnych instytucjach, gdyż nie byliśmy w stanie pokryć t5akiej sumy. Dzięki Fundacji TVN "nie jesteś sam", która sfinansowała nam cały koszt pobytu pojechaliśmy do Zabajki, za co jesteśmy bardzo wdzięczni. Z tym wyjazdem pokładaliśmy ogromne nadzieje i wiarę w to, że Pawełek odzyska swoją sprawność, którą miał przed swoją chorobą.
W ciągu dwóch tygodni Pawelek uczestniczył w szeregu zajęć i ćwiczeń, jego program zawierał między innymi kinezyterapię, która obejmowała stymulację do pełzania i osiągnięcia pozycji czworaczej, ćwiczenia wyrabiające odruch obronny oraz odruch kroczenia. Uczęszczał także na hipoterapię, ćwiczenia w wodzie, terapię zajęciową, gdzie prowadzono stymulacje dotykową, masaż dłoni, zastosowanie metody Knilla i Dennisona oraz rozwijanie koordynacji wzrokowo " słuchowej.

Program obejmował także zajęcia logopedyczne, dogoterapię, terapię Cranio-Sacrale oraz masaż Shiatsu. Pawelek uczestnicząc w takim programie leczniczo " rehabilitacyjnym nie tylko odzyskał siły, ale także poczynił widoczne postępy w rozwoju, dlatego też będziemy w miarę jego potrzeb kontynuować leczenie usprawniające.
Jednak nasze szczęście nie trwał długo, miesiąc po powrocie do domu Pawełek trafił do szpitala z podejrzeniem zachłyśnięcia. Nie zapomnę nigdy tych chwil grozy, jakie przeżyłam czekając na pogotowie i podczas ich interwencji oraz jazdy do szpitala. Nie podejrzewałam, że kiedyś jeszcze będę musiała to przeżywać. Na izbie przyjęć podawano mu szereg leków, próbowano go intubować - jednak nie przynosiło to oczekiwanych efektów. Dopiero gdy odessano mu wydzielinę z płuc, synek nasz zaczął wykazywać jakieś odruchy. Cały dzień pełen ciężkich przeżyć Pawełek przespał. Był bardzo osłabiony po lekach, nie miał siły jeść, więc otrzymywał kroplówki. Po wykonaniu zdjęcia rentgenowskiego stwierdzono u niego zachłystowe zapalenie płuc, dlatego też w szpitalu spędziliśmy całe dwa tygodnie. Jak można się domyśleć, Pawełka czekała po raz kolejny ciężka praca, ale nie poddajemy się i wierzymy, że przyjdzie w końcu lepszy czas i słońce zaświeci również dla nas.

informacje ze strony Pawełka: http://www.pawelek.lubin.pl/