VI Bieg Dinusia 2019
UWAGA!!! Mamy REKORD zebranej sumy podczas VI Biegu Dinusia.13 656,29 zł❤️❤️❤️
Miło nam poinformować o rekordowej wysokości zebranej kwoty na rehabilitację i leczenie Mateuszka . Z wpisowego zebraliśmy 6 692, 00 zł, a z puszek 3 314,29 zł. Z puszek są również Wasze datki za pluszaki i pyszne ciasto oraz 200,00 zł od Andrzeja Pałysa i Bolesława Kurka którzy podczas dożynek wylicytowali bukiety a pieniądze zasiliły naszą zbiórkę.❤️❤️❤️
Cudów niedzielnego dnia nie jest dość! Miło nam poinformować, że zbiórka na rehabilitację Mateuszka Cichoń nabrała szerszego rozmachu, gdyż otrzymał on na Biegu Dinusia dodatkowe wsparcie pieniężne w kwocie niebagatelnej, bo 3 650,00 zł. Zbiórka tej kwoty została wcześniej zainicjowana przez żony kolegów z pracy pana Przemysława Poradzewskiego, który wraz z panią Renatą stanowi rodzinę zastępczą dla Mateuszka. Do zbiórki dołączyli się również inni współpracownicy pana Przemka z firmy PeBeKa. Kwota ta została również wpłacona z innymi środkami zebranymi podczas 6-go Biegu Dinusia z przeznaczeniem na leczenie i rehabilitację Mateuszka. Cieszymy się, iż takie inicjatywy rodzą się samoistnie i że nasz rejon jest pełen tak wielu ludzi o wspaniałych sercach. Rodzice zastępczy bardzo dziękują pracownikom firmy PeBeKa za tak miły, solidarny i niespodziewany gest.
Dziękujemy dzieciom, rodzicom, dziadkom, sponsorom, wolontariuszom i organizatorom za udany VI Bieg Dinusia i wpłacone datki. Razem możemy lepiej i więcej pomagać.
W tym roku pomożemy bardzo choremu i skrzywdzonemu przez najbliższych mu ludzi, Mateuszowi Cichoniowi z Lubina. Oprócz z wpisowego zebraliśmy jeszcze pieniądze z maskotek, które rozprowadzaliśmy podczas Biegu Dinusia.
Publikujemy list Pani Renaty Poradzewskiej z Lubina, rodzica zastępczego Mateuszka ❤️ dla którego zbieraliśmy pieniądze podczas VI Biegu Dinusia.
Witam serdecznie. Dobrzy ludzie, przekazali mi informację odnośnie Państwa działań charytatywnych na rzecz dzieci niepełnosprawnych z Lubina. Na pewno macie Państwo wiele zgłoszonych dzieci, które potrzebują pomocy i dowiedziałam się o możliwości zgłoszenia dopiero dziś, więc nie wiem, czy jest za późno, ale może ewentualnie uda się za rok. Pomoc jest w przypadku tego Chłopca niezbędna przez wiele lat.
Przedstawię pokrótce sytuację. Jestem ciocią głęboko niepełnosprawnego Mateuszka Cichoń z Lubina. Chłopczyk ma dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe, charakteryzujące się wysoką spastyką.
Mateuszek ma obecnie 9 i pół roku Od trzech prawie lat przebywa poza swoim rodzinnym domem. Najpierw był 7 miesięcy w pieczy zastępczej u swojej babci, ale ona nie chciała już się nim opiekować, więc postarałam się z mężem o przejście kursów dla rodzin zastępczych, gdyż według ustawy nie jesteśmy jako wujostwo spokrewnieni z nim w linii prostej. Obecnie decyzją Sądu Mateuszek pozostaje u nas w rodzinie zastępczej dokładnie już 2 lata. Przez ten czas udało nam się przy pomocy specjalistów i bezpiecznych warunków domowych trochę Chłopca odblokować psychicznie, gdyż nie było z nim praktycznie żadnego kontaktu.
Historia życia Mateuszka jest pasmem nieszczęść. Dziecko mimo czterokończynowego porażenia mózgowego miało duże szanse na siedzenie, a nawet na stawanie na nóżkach, jednakże jego matka wraz z jego ojczymem skrajnie zaniedbali dziecko pod kontem rehabilitacji i rozwoju umysłowego, gdyż oboje byli wieloletnimi alkoholikami. Sytuacja nie zmieniła się, nawet po odebraniu im przez Sąd dzieci, w tym chorującego Mateuszka. Mama Mateuszka zmarła tydzień temu, ⚰️ we wtorek 27 sierpnia 2019 r. ✝️
Obecnie Mateusz nie siedzi samodzielnie, nie chodzi, nie mówi, nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych. Jest pampersowany.
Do tej pory uważano, że chłopiec jest głęboko niedorozwinięty umysłowo i nie rokuje na poprawę. Jednakże już ze wstępnych konsultacji lekarskich wynika, że chłopiec wykazuje oznaki zachowań sprawczych, stał się bardziej kontaktowy, wyszedł z katatonii i powoli zaczyna się rozwijać.
Możliwe, że jego diagnoza o stanie głębokim upośledzeniu umysłowym, bazująca głównie na wywiadzie z rodzicami jest błędna. Dziecko ma szansę na duże postępy ruchowe, są to rokowania wielu specjalistów, jednakże wymaga to bardzo dużych nakładów finansowych związanych z pobytami w szpitalach, związanymi z zabiegami, operacjami, konsultacjami i wyjazdami.
Jego niedawne 7 lat życia było pasmem nieszczęść. Wielokrotnie, od wielu lat interweniowałam w MOPS-ie, na Policji i w Prokuraturze o pomoc dla dziecka, gdyż wiek do 7 lat to wiek największych szans na rozwój i krytyczna granica wykształcenia się mowy. Obecnie, mimo, że dziecko w końcu zostało uratowane i ma szansę na godne życie prawdopodobnie nie ma już szans na mówienie.
Z powodu głębokiej niepełnosprawności Mateusz nie może uczęszczać do szkoły specjalnej. Jedynym możliwym dla niego rozwiązaniem na rozwój i rehabilitację jest Ośrodek Opiekuńczo-Rehabilitacyjny w Lubinie przy ul. Jastrzębiej 1. Został do niego zapisany w wieku 3 lat po mojej interwencji w MOPS-ie. Jednakże rodzice nagminnie powodowali absencje dziecka w Ośrodku, nie dając mu szansy na rozwój i pomoc mimo tego, że odpłatność za Ośrodek była minimalna, gdyż na mocy uchwały Rady Miasta Lubina odpłatność naliczana jest w oparciu o dochód rodziny. Obecnie z Mężem opłacamy, ze środków przeznaczonych nam z Państwowego Centrum Pomocy Rodzinie dla rodzin zastępczych, pobyt Mateusza w Ośrodku w wymiarze 7 godzin dziennie, gdzie korzysta z usług rehabilitantów, opiekunów specjalnych i logopedy. Jednak opłata jest o wiele wyższa niż opłata jaką mieli rodzice i w konsekwencji wszystkie środki wsparcia z PCPR zostają przeznaczone na opłatę, pieluchy, leki i wyżywienie.
Aby spełnić warunki rodziny zastępczej musieliśmy na własny koszt przebudować mieszkanie, tak by stworzyć osobny pokój dla Mateusza. Mój mąż wyłożył na ten cel nasze oszczędności przeznaczone na studia dla syna. Wyposażył również z naszych własnych środków pokój chłopca w specjalistyczne łóżko rehabilitacyjne, gdyż niestety z PCPR-u nie udało się uzyskać przez kilka miesięcy środków na łóżko, a chłopiec spał do niedawna w starym łóżeczku niemowlęcym, w skutek czego musiał mieć stale przykurczone nogi, bo był już za duży. Nie mogliśmy na to patrzeć, dlatego mój mąż zakupił dziecku łóżko z naszych środków.
W listopadzie zeszłego roku z własnych oszczędności opłaciliśmy zabieg wykonywany przez lekarza z Ukrainy, który przeprowadzany w Polsce jest tylko w klinice w Krakowie.
Po tym zabiegu znacznie zmniejszyła się jego spastyka. Niestety NFZ nie refundował kosztów. Kwota łączna z konsultacjami i wyjazdami do Krakowa to 12 000. zł.
Zabieg ten jest kroplą w morzu jego potrzeb. Co miesięczna dodatkowa prywatna rehabilitacja, którą również opłacamy wynosi już obecnie 1 200 zł miesięcznie.
Rehabilitacja jest niezbędna dlatego, żeby dziecko utrzymać w obecnym stanie zdrowia gdyż niećwiczone mięśnie będą zanikać, a ścięgna cechujące się dużymi przykurczami będą się kurczyć bardziej.
Po zabraniu Mateuszka zrobiliśmy mu szczegółowe badania i okazało się, że od wielu lat Chłopiec ma zwichnięte oba stawy biodrowe. Lekarze nie są już w stanie stwierdzić jak to się stało, ale fakt jest taki, że przez to Chłopiec odczuwał wiele bólu przez wiele lat i nie ma żadnej szansy na chodzenie.
Po konsultacjach z ortopedami zdecydowaliśmy się na przeprowadzenie trzech niezbędnych operacji rekonstrukcji bioder przy czym lekarz musi skrócić każdą nogę, by wstawić ją w każdy staw biodrowy. Mateusz już jest obecnie po dwóch operacjach dotyczących rekonstrukcji bioder i w listopadzie dowiemy się, kiedy prawdopodobnie będzie termin kolejnej, która może zakończy sprawę rekonstrukcji. Operacja wymaga pobytu w gipsie przez półtora miesiąca od pasa w dół po czubki obu nóg, co jest bardzo męczące dla Mateuszka. Pojawiają się wtedy odleżyny i ogólnie cofnięcie się do stanu poniki ze względu na obecność w szpitalu, konsultacje medycznie.
Zamówiliśmy specjalne protezy, do których musimy dopłacić 1500 zł ze środków własnych, by wspomóc proces usprawniania nóg.
Ponadto Mateuszek nie był jeszcze nigdy na żadnym turnusie rehabilitacyjnym, a koszty dwutygodniowego turnusu oscylują w granicach 5-6 tysięcy złotych. Najlepiej byłoby, gdyby mógł skorzystać przynajmniej raz lub dwa razy do roku z takiej intensywnej formy rehabilitacji. Jak widać koszty leczenia chłopca są znaczne, nie mówiąc już o zwykłych kosztach utrzymania comiesięcznego. A staramy się nie tylko zapewnić mu dach nad głową i wyżywienie, ale jeszcze jak najlepszy rozwój w miarę możliwości, choć sami mamy dwójkę swoich dzieci, których przyszłość i obecne potrzeby też chcielibyśmy zabezpieczać. Ja ze względu na stan Mateuszka nie jestem w stanie podjąć żadnej pracy, gdyż żaden pracodawca nie jest na tyle elastyczny i wyrozumiały, by dać mi szansę.
Sytuacja, w której się znalazła moja rodzina nie jest zbyt łatwa, ale najtrudniej ma Mateusz, gdyż to on ponosi największe koszty w postaci utraty całkowitego kontaktu z rodzicami (ojciec w ogóle nie interesuje się chłopcem i jego zdrowiem), utraty kontaktu z dalszą rodziną. Został sam i ma tylko mnie i moją rodzinę.
Jesteśmy jedyną rodziną zastępczą w naszym powiecie, która wyraziła chęć opieki nad dzieckiem tak głęboko niepełnosprawnym. Uważam, że warto promować szlachetne postawy i wspierać osoby, które podejmują się pomocy innym, a także nieść przesłanie szerzenia dobra, jednak człowiek w pojedynkę nie jest w stanie zdziałać zbyt wiele, dlatego jeśli Państwo będziecie chcieli wesprzeć nas w pomocy dla Mateuszka, bo każda dodatkowa godzina rehabilitacji jest cenna, będziemy wdzięczni.
Z poważaniem
Renata Poradzewska
(Publikacja za zgodą Pani Poradzewskiej)